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Témoignage du papa d’Emilien (9 ans 2009)

Emilien

Emilien a eu un accident vasculaire cérébral pré-natal. Des cellules ayant été détruites dans la partie gauche de son cerveau, cela a occasionné de nombreuses lésions irréversibles entraînant une hémiplégie à droite compliquée par une épilepsie sévère d’où un retard de croissance important.

Les progrès d'Emilien

Quand nous avons commencé le programme de stimulation (en 2006), Emilien passait son temps assis par terre à tourner sur lui-même ou à faire rebondir une balle. Il pouvait rester ainsi des heures entières. Il ne répondait à aucune consigne et ne nous regardait jamais droit dans les yeux (son regard était fuyant ou de côté). Son sommeil nocturne très perturbé l’obligeait à se reposer souvent dans la journée. Il faisait 2 à 3 siestes par jour. Très petit pour son âge, il n’avait pas développé sa musculature jusqu’à même oublier qu’il avait un côté droit.

Après 15 mois de programme

Les progrès d’EMILIEN sont spectaculaires, c’est un enfant qui arrive à communiquer avec son entourage. Il sort de son isolement, de son monde à lui pour s’ouvrir sur le nôtre. Il a une meilleure coordination et une bonne compréhension des choses.

Sa santé s’est également améliorée. Grâce aux exercices quotidiens, il est nettement plus musclé, sa jambe droite est proche de la normale mais son bras droit reste encore à la traîne.

A ce jour

Emilien ne parle toujours pas, porte des couches jour et nuit, n’utilise pas son bras droit et commence à se nourrir tout seul, il se déplace seul et monte même quelques marches ! Mais c’est surtout un petit garçon très souriant, affectueux et très attaché à ses bénévoles.

Témoignage de Charles

Emilien

Bonjour, je m’appelle Charles.

J’ai 14 ans, je suis un enfant IMC (infirmité motrice d’origine cérébrale). Certains me disaient ‘polyhandicapé’. Mais je suis aussi et surtout un garçon qui comprend tout ce qu’on lui dit, qui adore rigoler, se promener, voir des gens et APPRENDRE.

Malheureusement je ne peux pas marcher, je ne peux pas encore parler, et je ne tiens pas assis tout seul.

Et pourtant, j’ai déjà fait plein de progrès depuis quelques années : je commence à bien tenir ma tête, à essayer d’attraper des objets. Et depuis peu, j’apprends enfin à LIRE et COMPTER! Quel bonheur, j’attendais cela depuis longtemps. Et tous ces progrès, je les ai faits grâce à la thérapie qui est enseignée à Toulouse, au sein de l’association Dominique, au début avec l’équipe anglaise de Brain Solutions et maintenant avec l’équipe française de DEVENIR.

Ainsi, depuis bientôt 3 ans j’ai une équipe de 20 bénévoles du quartier, que je remercie,  qui viennent m’aider dans mes exercices à la maison, selon le programme enseigné à Toulouse. Elles viennent 2 par 2, c’est plus sympa : on travaille mieux et on rit aussi beaucoup. Mon programme de travail ? Des exercices moteurs, bien sûr, mais aussi l’apprentissage de la lecture,  des maths, de l’histoire, de la géo et même de l’anglais ! Ce sont des séances d’1h30 composées d’exercices simples, et l’on pratique 2 ou 3 séances par jour.

Depuis septembre 2009, mon rêve s’est enfin réalisé : je vais, à mi-temps, dans une école ‘ordinaire’, avec des enfants valides. Je suis entré directement en CE1, sans passer par la maternelle ni le CP. C’est extraordinaire ! Car oui, je suis entré à l’école, non pas pour être socialisé, mais bien pour être éduqué, comme les enfants valides. Et mon premier bulletin scolaire de Noel 2009 a été tout à fait encourageant et prometteur !...

Mais quel parcours du combattant pour arriver là…. Personne n’y croyait, ni les médecins spécialistes, ni le corps enseignant, effrayé devant l’ampleur de mon handicap.

Il n’y a que Maman, un peu fêlée et  têtue, qui, après avoir beaucoup cherché et essayé plusieurs méthodes, s’est dirigée vers l’association Dominique et son équipe de thérapeutes quand j’avais 11 ans. Et là, enfin des gens prêts à nous aider dans cette quête de l’enseignement intellectuel, (enseignement actuellement encore toujours inexistant dans les centres pour les enfants ‘dits’ polyhandicapés). Des thérapeutes qui ont testé mes capacités et imaginé comment les DEVELOPPER pour vivre mieux, et non pas imaginé comment vivre plus tard avec mes déficiences actuelles !

Merci à vous tous à Toulouse, vous qui avez eu, comme Maman, de l’ambition pour moi, et m’avez permis de commencer le chemin de la réussite.

Témoignage des parents d’Audrey

Audrey

Avant de connaître l’association Dominique et l’institut DEVENIR Développement, nous étions perdus par rapport aux difficultés de notre fille. Grâce à eux, un programme adapté à Audrey a été établi et lui a permis de progresser très vite.

Depuis deux ans qu’Audrey est suivie, elle a fait d’énormes progrès et intégré des notions qui lui étaient totalement méconnues jusque-là. Nous avons trouvé auprès d’eux un soutien et une grande aide pour l’épanouissement d’Audrey.

Témoignage des parents d’Augustin

Augustin

Augustin, âgé de 3 ans depuis mars 2010, est notre 5ème enfant. Il est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare liée à la perte de fonction accidentelle d’un ou plusieurs gènes du chromosome 15. Ce syndrome est caractérisé par une déficience mentale sévère, un retard de développement moteur, une quasi absence de langage, une hyperactivité, des troubles du sommeil et une épilepsie de gravité variable.

Son handicap a été diagnostiqué à l’âge de 11 mois, suite à des retards de communication qui nous ont alertés. A ce moment-là, le neuro pédiatre nous a dit qu’il ne marcherait jamais, ne parlerait jamais, et n’aurait pas de communication.

Une prise en charge par une kinésithérapeute a été mise en place deux demi-heure par semaine, mais nous trouvions cela très insuffisant. Les apprentissages d’Augustin étaient limités, alors qu’il paraissait être demandeur. Par ailleurs, les mots du médecin résonnaient toujours dans notre tête.

Des amis, aussi parents d’une petite fille polyhandicapée, nous ont alors parlé de l’association Dominique, que nous avons alors contactée. Nous y avons rencontré l’équipe de Devenir. Augustin avait alors 18 mois.

Lors de notre première formation, nous avons rencontré des personnes très accueillantes et très chaleureuses. Nous avons été frappés par le regard qu’ils portaient sur notre petit garçon. Alors que d’habitude, l’accent est mis sur le handicap et sur ce que notre enfant ne peut pas faire, ils ont mis en valeur ce qu’il savait déjà faire : rouler sur le ventre, se retourner, faire quelques sourires.

Nous avons commencé à mettre en place le programme de stimulation, et avons eu la chance de trouver rapidement une trentaine de bénévoles. Nous avons apprécié que tous les sens de notre fils soient mis en éveil par les différents exercices. L’aspect physique est autant stimulé que l’éveil intellectuel.

4 mois plus tard, ses progrès étaient tels que nous avons dû avancer notre rendez-vous. Augustin tenait assis tout seul, et il rampait sur ses coudes. Il était le roi du plan incliné ! Maintenant, il se met debout tout seul, commence à lâcher une main et monte les escaliers à 4 pattes. Il a progressé également en terme de présence, se manifeste davantage, exprime des souhaits et des goûts, fait des bêtises, cherche à entrer en relation. Il est bien loin de n’être qu’une présence dans une pièce !

A chacun de nos passages à l’association, nous sommes toujours accueillis très chaleureusement par l’ensemble de l’équipe, qui nous soutient et nous aide avec cet objectif d’aider Augustin à gagner en autonomie pour qu’il puisse avoir une vie heureuse et épanouie.